L’esperienza di tutti coloro che hanno già prestato e prestano assistenza ad un malato conferma come l’aiuto psicologico, di conforto, di sfogo, di sostegno morale e materiale, sia di vitale importanza sia per lui che per la sua famiglia. Vi sono casi però in cui le persone malate versano in uno stato di solitudine, venendo a mancare di fatto la presenza di chi a loro dovrebbe provvedere. Altre volte invece, nonostante familiari e parenti ci siano, questi non sono in grado di adempire adeguatamente all’assistenza richiesta.
In entrambi i casi è possibile far ricorso all’Asl per attuare una richiesta d’intervento dei servizi di assistenza domiciliare. In alternativa si possono interpellare anche le associazioni di volontariato operanti sul territorio. Informarsi e sapersi informare è il primo grande passo per approcciarsi alla malattia in maniera funzionale, onde evitare che il tempo passi portando ad una cronicizzazione del malessere psicologico.
L’AIMaC, l’Associazione Italiana Malati di Cancro, è la prima associazione a farsi portavoce e promotrice del messaggio “L’informazione è la prima medicina“. Lo staff, il Direttivo e 150 volontari di servizio civile sostengono e assistono il malato e chi gli sta vicino, mai perdendo di vista la dignità e le specifiche esigenze di chi ha bisogno di cure, che necessita in primis di materiale informativo mirato.
L’ONCOGUIDA
Uno dei servizi più utili offerti dall’Aimac è l’Oncoguida, realizzata in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità ed il sostegno del Ministero della Salute. Trattasi di una guida a tutti gli effetti in grado di condurre per mano i malati di cancro e le loro famiglie, nonché i caregiver, gli amministratori sanitari, le istituzioni e i volontari: uno strumento dunque indispensabile per sapere a chi rivolgersi per terapie, indagini preliminarie, sostegno psichico, riabilitazione e assistenza, ma anche solo per essere informati sui propri diritti.
Non di rado, ad ostacolare il ricorso a determinate strutture è proprio la mancanza di una conoscenza a monte. Dove poter trovare gli indirizzi? Quale sono le parole chiave da usare? Quello che per alcuni è intuitivo, per altri può rappresentare uno scoglio insormontabile. Nella sezione di Oncoguida sono presenti tutti i riferimenti delle strutture oncologiche (IRCSS, Aziende Ospedaliere, ASL) e delle associazioni di volontariato presenti sul territorio nazionale e che si occupano di malati oncologici.
Qui il link per procedere con la ricerca per “strutture di cura”: www.oncoguida.it/html/strutture_di_cura.asp (suddivise per: Sede del tumore, Regioni, Prestazioni)
Di seguito invece il link per procedere con la ricerca delle “associazioni di volontariato”: www.oncoguida.it/html/associazioni_volontariato.asp
Parallelamente alla difficoltà di informarsi su strutture e associazioni, si pone quella riguardante gli strumenti critici giusti per trovare un adeguato materiale informativo. Secondo una ricerca condotta dall’Anderson Cancer Center di Houston, un sito su venti contiene informazioni errate sul cancro al seno. Ad essere incriminate sono soprattutto le pagine web che parlano della cosiddetta «medicina alternativa». L’Aimac a tal proposito ha reso disponibili online dei libretti, che è possibile scaricare gratuitamente, dove trovare informazioni dettagliate sui vari tipi di cancro, con relative caratteristiche, fattori di rischio e metodi di cura. Ogni documento è corredato di link ad ulteriori approfondimenti sulla malattia, compresi dei focus sugli aspetti emotivi e le tutele in ambito lavorativo.
I responsabili di AIMaC, come riportato sul sito, ci tengono a precisare che: “Le informazioni presenti nel sito devono servire a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente. In nessun caso sostituiscono la consulenza medica specialistica. Pur garantendo l’esattezza e il rigore scientifico delle informazioni, AIMaC declina ogni responsabilità con riferimento alle indicazioni fornite sui trattamenti, ricordando a tutti i pazienti visitatori che in caso di disturbi e/o malattie è sempre necessario rivolgersi al proprio medico curante“.
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