Chiara, le ali della speranza

Ottobre 6, 2016
Martina Mugnaini
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Chiara è un’ adolescente affetta da molte rare patologie che le impediscono di vivere la sua vita e di fare tutto quello che fanno i ragazzi della sua età.

Chiara è una ragazza adolescente affetta da rare malattie che le impediscono di vivere la sua vita e di compiere anche i gesti più semplici. Questa intervista viene realizzata per far conoscere la sua situazione, sensibilizzare le persone e fare in modo che l’associazione Le Ali della Speranza possa crescere ed aiutare Chiara e le persone che come lei sono affette da patologie rare ed invalidanti.

Inizialmente, dopo 10 anni di consulti e ricoveri, i medici le avevano diagnosticato la Sindrome di Arnold Chiari, una malattia difficile da riconoscere data la sua rara incidenza. Questa patologia è un insieme di sintomi derivati da una malformazione della fossa cranica che contiene il cervelletto: questi sintomi possono includere, tra le altre cose, compressione spinale, diabete insipido  e disfunzioni vescico- sfinteriche.

A seguito di molti interventi e di consulti con decine di specialisti italiani, spagnoli, tedeschi e americani, si è scoperto che l’Arnold Chiari in realtà era solo un sintomo di una patologia ancora più rara e grave: la Sindrome di Ehlers-Danlos (EDS). Questa malattia genetica colpisce il tessuto connettivo con la presenza di un collagene mutato e può coinvolgere diversi organi ed apparati. I pazienti affetti dalla Ehlers-Danlos sviluppano molte problematiche che in altre persone sono risolte con normali interventi chirurgici. Purtroppo occorre apprendere tecniche specifiche per eseguire operazioni su pazienti affetti da questa sindrome. In America esistono associazioni che si occupano di rendere la vita di queste persone meno complicata. Purtroppo anche lì i medici in grado di comprendere a fondo questa patologia e proporre eventuali soluzioni si contano sulla punta delle dita.

Abbiamo parlato con la signora Cettina Celestre, madre di Chiara, che ci ha raccontato tutta la loro storia.

L’INTERVISTA

Chiara è una ragazza adolescente affetta da una rara malattia che le impedisce di vivere la sua vita e di compiere anche i gesti più semplici. La Sindrome di Arnold Chiari è una malattia difficilmente diagnosticabile data la sua rara incidenza. Come e quando è avvenuta la diagnosi definitiva? È stato difficile ottenerla? Inizialmente la maggioranza dei medici credeva che Chiara fosse affetta da disturbi psicologici. Questa sindrome porta con se una serie di altre problematiche molto gravi ed invalidanti come il midollo ancorato – per il quale è stata operata – ed il diabete insipido. In cosa consiste esattamente questa patologia?

Questa sindrome in alcune persone può provocare molti problemi , infatti Chiara ha più di dieci malattie rare, tra cui l’ instabilità cranio cervico vertebrale, la Mast Cell Attivation, il Thetered Cord, POTS, il diabete insipido e la vescica neurologica. Può inoltre provocare, così come hanno approfondito di recente un gruppo di medici della Virginia, problemi alle vene del cervello.
La sindrome di Chiara inizialmente era quella di Arnold Chiari; in realtà ora che abbiamo fatto moltissimi studi su di lei e compreso molte cose, è diventata la patologia meno grave. Il problema fondamentale è la Sindrome di Ehlers-Danlos, che ha provocato tutti questi sintomi  con cui combattiamo ogni giorno.

Questa sindrome è una malattia del tessuto connettivo che colpisce tutti gli organi; il collagene è presente in modo errato e provoca tantissimi sintomi per la maggior parte difficili da diagnosticare, come nel caso di Chiara. La diagnosi è arrivata per la sindrome di Arnold Chiari dopo 10 anni mentre per la Ehlers-Danlos è arrivata da qualche anno. In Italia  la sindrome di Arnold Chiari riescono a volte a diagnosticarla anche se rimane molto difficile riuscire a capirla. Hanno inoltre scoperto in Virginia che Chiara ha un problema alle vene del cervello provocato da questa sindrome. Per questo motivo ha bisogno di un esame molto particolare ed in base al risultato forse di un intervento. I costi sono veramente alti, stiamo cercando di capire se il medico può aiutarci tramite altre vie perché altrimenti non potremo riuscire a sostenere completamente tutto questo. Solo il costo dell’esame è di 180.000 dollari ed inoltre qui in America siamo continuamente sottoposti a spese per visite e controlli, anche solo per spostarci. Ci troviamo in una situazione molto difficile, la nostra famiglia è divisa, mio marito e mia figlia sono da una parte mentre io e Chiara siamo qui a New York. Io in Italia,ho un lavoro a cui non posso recarmi; devo garantirmi il lavoro a casa e restare qui per seguire Chiara che ha sempre più bisogno di assistenza e questo non è  per niente semplice.

Come dicevo molte scoperte sono frutto di ricerche svolte in America e in Italia anche se ci sono medici fantastici che si occupano di EDS tra cui ricordiamo il Dottor Marco Castori. Purtroppo mancano i soldi sia  per la ricerca che per formare  professionisti che possano approfondire come si deve ogni parte di questo  complesso puzzle.

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Quando e come si sono manifestati i primi sintomi? In che modo vi siete mossi una volta scopertane la gravità? Chiara si è dovuta sottoporre a molti interventi chirurgici: può parlarmi brevemente di questo lungo iter nei diversi ospedali? Che tipo di interventi sono stati effettuati, che risultati hanno avuto?

Chiara ha iniziato fin da piccola ad avere dei disturbi alle vie urinarie, con del sangue nelle urine che purtroppo all’ospedale di Genova non è stato considerato; da li sono stati commessi i primi errori per i quali ancora piangiamo. Ora Chiara ha un catetere sovra-pubico fisso a causa di un fortissimo dolore alla vescica. A Genova hanno preso la situazione sotto gamba completamente, hanno detto che Chiara era una bambina molto vivace. Facevamo controlli continuamente, ogni 6 mesi, e non ci dicevano nient’altro che prendere una bustina ogni giorno. Ci  hanno sempre assicurato che non c’era niente per cui preoccuparsi. All’età di 6-7 anni Chiara ha iniziato ad avere problemi alla vista, ha iniziato a vedere doppio. Abbiamo girato tutta l’Italia; a Milano un grande specialista ci ha detto che aveva la retinite pigmentosa mentre il pomeriggio il primario dello stesso ospedale ci ha comunicato che mia figlia non aveva niente, che aveva solo problemi psicologici. Abbiamo deciso di seguire sia la strada dei problemi psicologici sia dei problemi di natura medica. Non ci siamo fermati, siamo andati dalla psicologa ma anche da altri specialisti che non ci hanno fornito nessuna risposta. Intorno ai 10-11 anni Chiara ha iniziato ad avere dei dolori molto forti alla fossa iliaca destra.

Siamo ritornati all’ospedale di Genova dove ci hanno detto che non potevano operare nostra figlia per capire cosa aveva. Abbiamo dovuto lottare tanto. Dopo di che il dottore l’ha dimessa dicendoci di farle fare pipì ogni 2 ore e che tutto era un problema mentale che si sarebbe risolto se io non avessi dato tanto peso a questa situazione. Purtroppo non è andata così; il problema non si è risolto anzi è diventato sempre più grave. Per motivi di lavoro mi sono dovuta trasferire in un’altra città e lì mia figlia ha iniziato ad avere dei dolori ancora più forti sempre alla fossa iliaca destra che ci hanno costretti ad andare al pronto soccorso di Ravenna. Le si era formato un globo vescicale per cui ci hanno trasferito d’urgenza all’ospedale di Bologna. Ed è stato proprio a Bologna che si è creato il maggiore danno. L’hanno tenuta ricoverata per 4 mesi con un catetere, non hanno iniziato da subito a fare cateterismo intermittente, cosa che avrebbero dovuto fare anche a Genova. Non mi hanno mai dato nessuna diagnosi se non quella che mia figlia aveva grossi problemi psicologici. Non mi dicevano nemmeno di che problemi si trattasse e non mi hanno mandata neppure dallo psicologo. Quando Chiara ha iniziato a stare sempre peggio, ad avere crisi molto forti –  che solo in seguito hanno definito crisi di assenza –  ho deciso di portarla fuori da quell’ospedale dove l’avevano tenuta quasi prigioniera senza alcuna risposta se non quella che aveva dei problemi e i problemi erano stati determinati dal mio trasferimento in posto così lontano; lei si comportava in questo modo per attirare l’attenzione. Quindi quasi quasi era colpa mia e del mio lavoro. Dopo qualche tempo ci siamo messi in contatto con altri medici ma non abbiamo risolto nulla in Italia, pur girando tantissimi urologi. Era già stata diagnosticata la sindrome di Arnold Chiari la quale però secondo loro non causava quei problemi vescicali: in realtà basta cercare su internet per vedere che c’è un collegamento tra questa sindrome e il midollo ancorato, cosa che i medici da cui siamo andati non mi hanno mai detto.

Mi sono dovuta rivolgere ad altri medici in Spagna che mi hanno detto che mia figlia aveva il midollo ancorato e che con l’intervento tutto si sarebbe risolto in poco tempo. Abbiamo affrontato spese molto importanti per riuscire ad andare in Spagna, a Barcellona, per sottoporre Chiara ad un intervento di filum terminale. Chiara ha ricominciato subito a fare la pipì – prima infatti non poteva farla a causa della sua vescica neurologica mai diagnosticata,  e le cose sembravano andare bene. Purtroppo una volta tornati a casa, dopo neanche un mese, hanno iniziato a comparire una serie di stranissimi sintomi: ha iniziato ad avere delle crisi di assenza, non ci riconosceva, e ad avere allergie molto forti. Ci siamo recati al pronto soccorso dove ci hanno detto che non c’era nessuna allergia, che lo stava inventando. Abbiamo combattuto con le allergie ed il dolore alla pancia per mesi fino a quando abbiamo scoperto che aveva una sensibilità al glutine e che i suoi dolori erano reali; aveva una parte dell’intestino molto infiammata a causa del glutine che mangiava e di questa allergia di cui però non si comprendeva la causa. Adesso stiamo completando pian pianino tutte le varie parti del puzzle.

Abbiamo quindi continuato a viaggiare in tutta Italia fino a quando abbiamo trovato un gastroenterologo che avesse almeno capito che era un problema di allergia alimentare. Con delle cure è riuscita a stare meglio, almeno da quel punto. Improvvisamente però ha iniziato di nuovo a non poter fare la pipì, ad 8  mesi dall’operazione. Siamo tornati dal medico che l’aveva operata in Spagna, e lui ci ha risposto che aveva fatto tutto quello che poteva, che il midollo andava e bene e non si poteva più operare, che mia figlia aveva problemi psicologici e non capiva perché stava iniziando ad avere altri sintomi molto gravi. Ha iniziato a non poter più mangiare, si affogava quando mangiava e quando ingoiava il cibo, nessuno ne capiva la causa. Inoltre ha iniziato a cadere all’improvviso. Una volta a settimana, poi due volte, poi tre, finché non è finita sulla sedia a rotelle. Presi dal panico abbiamo ricominciato a consultare specialisti senza purtroppo avere nessuna risposta. Siamo andati da un grandissimo primario di Firenze che ci ha dato due possibilità – ma optava per la seconda – : la prima era che nostra figlia avesse la SLA e non  l ‘Arnold Chiari; la seconda era che Chiara aveva una malattia neuro-psichiatrica così grave da non poterne più uscire, molto difficile da diagnosticare. Così ci ha consigliato il ricovero.

Siamo ritornati a casa per prepararci per partire di nuovo per Firenze quando mio marito ha trovato un mail del Dottor Bolognese a cui avevamo mandato tutte le risonanze. Lui ci ha spiegato cosa aveva nostra figlia: oltre alla sindrome di Arnold Chiari già diagnosticata ci ha spiegato che il problema era l’instabilità cranio-cervicale. Occorreva un intervento per ristabilizzare la colonna cervicale ma ci volevano tanti soldi e dovevamo intanto capire se era realmente questo quello che aveva. Ci ha consigliato di fare delle prove dinamiche: una trazione cervicale con un peso importante, noi abbiamo usato un peso di 12 chili. Abbiamo visto che sotto trazione riusciva a mangiare e a camminare.

Le prove sono andate bene, lei riusciva a camminare e a mangiare e dopo qualche tempo siamo riusciti anche a raccogliere i soldi per l’intervento con l’aiuto della nostra città e della regione Sicilia. Poco dopo siamo riusciti a partire per l’America. Chiara si è sottoposta all’intervento ed è riuscita a camminare e mangiare. È stata bene per quasi due anni. Durante questo periodo era rimasto il problema della vescica, abbiamo girato molto anche per quello. Avevamo deciso di mettere un elettrodo nella sua vescica per farla funzionare tramite la neuro modulazione sacrale. Purtroppo avendo lei l’Ehlers-Danlos, di cui avevamo avuto la diagnosi da poco, avevo fatto alcune raccomandazioni ai medici dell’ospedale di Roma che l’hanno operata. Purtroppo queste raccomandazioni non sono state seguite. Chiara è finita in arresto cardio-respiratorio perché l’intubazione è andata male. I medici avrebbero dovuto intubarla dal naso con un tubo flessibile ma non l’hanno fatto. Fortunatamente Chiara si è ripresa ma dopo poco tempo sono iniziati altri sintomi preoccupanti. Ha iniziato ad avere la febbre molto alta. Un giorno ha iniziato di nuovo a non poter inghiottire l’acqua e i cibi solidi, hanno cominciato a ripresentarsi tutti i sintomi ed è ritornata sulla sedia a rotelle. Il medico dopo tanti studi ha pensato di operarla all’osso odontoideo. Ha pensato di fare di nuovo l’intervento di fusione spinale perché sicuramente l’angolo della fusione era stato spostato a causa della cattiva intubazione dell’intervento di Roma. È stato necessario fare questa fusione nonostante tutti i rischi a cui sono soggetti pazienti come Chiara. In questi soggetti le vertebre sottostanti possono destabilizzarsi. La fusione è stata fatta e lei stava meglio ma dopo 40 giorni sono riapparsi i sintomi.

Ora finalmente forse abbiamo qualche risposta: fino ad ora non si era capito cosa stesse accadendo.Il nostro medico ha collaborato con altri medici, tra cui un fisioterapista di Providence e con altri specialisti che si occupano solo di queste patologie. Si pensa che appunto la vertebra di sotto si sia destabilizzata. Noi abbiamo girato per avere diverse opinioni, il Dottor Bolognese ci ha indirizzato verso diverse figure e specialisti. È possibile che occorra un altro intervento: purtroppo non si sa in che punto è l’instabilità vertebrale. Nei casi di pazienti con l’ Ehlers-Danlos non sono interventi così semplici. Normalmente si fanno anche in Italia ma il problema è che per i pazienti con questa sindrome occorre acquisire tecniche particolari per eseguire l’operazione. Ci vuole grande esperienza perché  rischiano tantissimo ogni volta che vengono toccati, le ferite non si chiudono, si creano molti altri problemi.

A che tipo di intervento dovrà sottoporsi Chiara e che risultati avrà? Ci saranno dei miglioramenti netti o saranno necessari altri interventi?

L’intervento è un intervento di stabilizzazione vertebrale. Bisogna capire fino a dove è necessario arrivare perché la nostra colonna vertebrale è formata da diverse vertebre; non è chiaro se occorre arrivare a T1, quindi alla parte toracica oppure ci si deve fermare a C6-C7 o C5, deve parlare di questo anche con altri medici.
L’intervento si spera possa far migliorare i sintomi, non ci sono mai certezze in questi casi, anche perché casi come quello di Chiara sono veramente rari e il dottore si sta impegnando molto per capire come fare.
Devo dire che anche qui in America siamo andati da tantissimi dottori come abbiamo fatto in Italia, abbiamo inviato tantissime risonanze dappertutto e nessuno ci ha dato una risposta quindi non abbiamo altre soluzioni o altre scelte, c’è solo questo medico che cerca di aiutare queste persone. C’è anche un altro medico a Washington ma sono allo stesso livello e inoltre non prende pazienti dell’età di Chiara.  La situazione di Chiara è incerta però l’intervento potrebbe farla migliorare.
Non è detto che una volta fatto questo intervento non abbia poi bisogno degli altri sempre a causa della sindrome di Ehlers-Danlos, la situazione si può sempre destabilizzare sia a causa degli interventi che a causa della malattia stessa. Però  non si può fare a meno di provare. Noi speriamo tanto che tutto possa andare per il meglio.

Da quanto tempo siete in America e come siete giunti oltre oceano? La diagnosi della sindrome di Arnold Chiari l’avete avuta dopo 10 anni dalla comparsa dei primi sintomi intorno agli undici dodici anni. Quanti anni ha ora Chiara?

Siamo arrivati in America perché abbiamo cercato tantissimo su internet con mio marito, così come siamo arrivati in Spagna, in Germania ed in altre parti dell’Europa, non ci siamo fermati solo in Italia. Abbiamo visto su internet che c’era questo istituto che ci era stato consigliato anche da un medico siciliano, un neurochirurgo siciliano molto bravo che ci ha detto che solo lì potevano probabilmente aiutarci e quindi abbiamo mandato tutti i referti, la risonanze e i dischetti a questo istituto e al Dottor Bolognese.
Qui ci sono tante associazioni che si occupano di approfondire e di raccogliere fondi per  finanziare la ricerca e migliorare la vita di questi pazienti. Sono vite molto difficili dato che queste persone possono essere affetti da qualsiasi cosa.
In questo momento Chiara rischia una gastro-paresi perché il nervo vago è compresso. Purtroppo anche a seguito di una eventuale decompressione restano alcuni sintomi; parte si risolvono ma ne restano altri. A volte rimangono dolori forti, è la sindrome di Ehlers-Danlos che li provoca.
Chiara ha 17 anni e vuole soltanto avere una vita normale, ha la speranza di migliorare anche se sa che la situazione è difficile. Qui in America abbiamo avuto moltissimi momenti difficili. C’è stato un periodo in cui il medico mi ha detto che non sapeva come proseguire e come fare. Solo adesso mi sta iniziando a dare qualche risposta con la speranza che sia la strada giusta. La rarità di queste malattie, ma soprattutto la rarità di casi come quelli di Chiara rende la cosa molto complicata anche per medici estremamente specializzati. I casi così sono pochissimi sia in Italia che nel mondo.
Noi siamo qua dal mese di aprile, il dottor Bolognese ci ha messo in contatto con diversi specialisti tra cui quello della Virginia e quello di Providence. Abbiamo inoltre contattato altri medici mentre eravamo qui per avere altri pareri. Tutti quanti hanno concordato che il nostro medico ha fatto tutto quello che si poteva fare e nel miglior modo possibile ma loro in ogni caso non potevano aiutarci non essendo specializzati in queste malattie e non potendo vedere quello che non sanno e non conoscono. Mi hanno confermato che bisogna rivolgersi a chi queste malattie le conosce bene per evitare altri problemi in futuro.

Come ha reagito Chiara emotivamente a tutto quello che le sta succedendo? 

Chiara ha affrontato tutto dal primo momento con grande coraggio. Anzi devo dire che è stata lei a spronarci sempre a non farci fermare mai. Ogni tanto diamo segni di stanchezza perché la situazione è molto difficile. Ogni giorno devo contattare mille dottori mandare tante mail, curare lei, non sono semplici le nostre giornate. Spostarci per chilometri in Italia, venire in America e anche qui muoverci per New York che è grandissima. Abbiamo delle giornate molto faticose. E lei nonostante stia male, nonostante prenda la morfina perché i dolori sono davvero atroci, non si ferma. Adesso ha dei tutori con cui riesce a stare in piedi, li mette con tanta buona volontà ed è molto felice di stare per un po’ in piedi anche se le fanno male,  inoltre ha tanta voglia di studiare e nonostante i suoi problemi alla vista non vuole abbandonare gli studi.
Chiara è la nostra forza come lo è anche la nostra altra bambina, Laura, che cerca di incoraggiarmi e di dirmi di non preoccuparmi nonostante stia sempre lontana da me che sono la mamma. Continua a svolgere la sua vita normalmente o almeno cerca di farlo nonostante anche lei abbia dei momenti di sconforto, ma é forte e coraggiosa così come lo é mio marito, anche lui non si è mai arreso e ha combattuto sempre al mio fianco.

Quanto ha influito il ritardo della diagnosi sull’aggravarsi dei sintomi? Quali sono state secondo lei le cause di questo ritardo? La mancanza di fondi che che sono a disposizione per la ricerca in Italia, la rarità della patologia e la conseguente difficoltà di una diagnosi certa?

Si la diagnosi è arrivata dopo tanto tempo e purtroppo il ritardo sicuramente le ha provocato questi gravi problemi alla vescica, da cui non possiamo più uscire. Infatti anche per quanto riguarda la vescica non si sa se potremo risolvere il tutto con un intervento. Abbiamo consultato per questo problema tantissimi specialisti non solo in Italia ma anche in Europa e tutti concordano nel pensare che la situazione è abbastanza difficile e sarebbe necessario un intervento di ricostruzione vescicale. È possibile effettuarlo in tutti gli ospedali ma nel caso di Chiara a causa della sua malattia è molto rischioso per cui dobbiamo capire come, dove e se farlo, perché lei ha continue infezioni alle vie urinarie. Ci sono molti problemi da risolvere ogni giorno con cui dobbiamo combattere. Al momento Chiara non è ricoverata, siamo in una struttura che ci aiuta tantissimo senza pagare molto, la Casa Ronald McDonald di Long Islandc he è un posto  meraviglioso, una grande famiglia discreta e sensibile. Abbiamo a disposizione la cucina, la lavatrice e tutto quello che può servici ma non abbiamo la nostra famiglia, la nostra casa e la nostra terra e questo è davvero molto difficile da sopportare. Qua in America abbiamo conosciuto una dottoressa, una genetista di fama mondiale che si occupa di questa patologia.

A proposito della sindrome di Ehlers-Danlos devo dire che in Italia ci sono medici molto bravi a riguardo che sono venuti in America proprio ad approfondire la conoscenza; avrebbero però bisogno di una rete di altri medici per migliorare in Italia non solo la diagnosi, che arriva sempre troppo tardi, ma anche le eventuali chirurgie dato che molto spesso le operazioni possono aiutare ad alleviare tanti sintomi. Per esempio di frequente si hanno perdite di liquor che vengono scambiate la maggior parte delle volte per disturbi psicologici o neurologici perché non risultano dagli esami che normalmente vengono fatti. I medici dovrebbero avere più esperienza tra le mani e più conoscenze per queste patologie.
L’associazione che abbiamo fondato, Le ali della Speranza, si pone anche lo scopo – un giorno quando spero Chiara starà un po’ meglio ed avremo più tempo per realizzare quelli che sono i nostri obiettivi – di far conoscere questa patologia in Italia e raccogliere anche fondi per la ricerca e per la preparazione di molti medici che nel nostro paese purtroppo manca a causa della scarsità di risorse per andare avanti in questo senso.

L’Associazione ONLUS Le Ali della Speranza nasce per aiutare Chiara e per aiutare le persone affette dalla stessa sindrome, quella di Ehlers-Danlos  Proprio a causa di questa rarità, le diagnosi non sono tempestive e le strutture non sono in grado di gestire adeguatamente la patologia. Come e quando è nata questa associazione? Quali sono i vostri obiettivi e le vostre speranze per il futuro?

L’associazione è nata solo quest’anno perché dopo il primo intervento, quello di stabilizzazione cervicale, a seguito della raccolta fondi e di tutto il resto pensavamo che fosse un capitolo chiuso, credevamo di non dover più continuare perché Chiara stava meglio. I sintomi di Chiara erano migliorati e volevamo solo fare una vita normale. Invece purtroppo la situazione è peggiorata molto quest’anno. Viste le difficoltà che ci sono per tutto quello di cui Chiara ha bisogno abbiamo pensato di creare un’associazione che possa aiutare soprattutto lei ma anche altre persone.
Purtroppo devo dire che non mi sono potuta dedicare completamente a questo progetto poiché quando l’associazione è nata sono venuta qua in America e combatto ogni giorno con problemi  di ogni genere. Però una delle mie più grandi priorità, quando tornerò a Caltanissetta sarà di sostenere ed incrementare l’ associazione. A questo proposito vorrei  che nascessero tante iniziative a scopi di beneficenza soprattutto per far conoscere queste malattie e per aiutare tutte le persone che ne sono affette. Già a Caltanissetta nella mia città conosco tre o quattro persone – non gravi come Chiara ma con problemi simili- che hanno bisogno di aiuto dato che non ci sono i medici, ne i soldi, ne le strutture adeguate per poter affrontare tutto quello che abbiamo affrontato noi.
Devo dire, che nonostante tutto abbiamo avuto la fortuna di essere sempre stati circondati da persone sensibili e generose. La nostra città, i nostri amici e la nostra famiglia  non ci hanno mai abbandonati. Inoltre qui in America siamo sostenuti da un gruppo di persone fantastiche che si sono legate moltissimo a noi e ci  aiutano con amore senza mai stancarsi  .
La nostra associazione ha una pagina e un gruppo Facebook Associazione le ali della speranza. Abbiamo chiesto il 5×1000 quest’anno e vorremmo chiederlo anche in seguito. Vorremmo che ci fossero diversi associati e che si raccogliessero fondi. C’è anche un sito che vorremmo piano piano perfezionare con notizie sempre più aggiornate sulle malattie che ha Chiara. Chiara ha fatto un piccolo video insieme a sua cugina per fare comprendere  la difficile realtà che vive ogni giorno.

Per aiutare la nostra associazione a realizzare il nostro progetto di vita e di speranza è possibile donare.

Bonifico intestato a:

Associazione “Le Ali della Speranza”

IBAN: IT11 E089 5216 7000 0000 0137 751

BIC: ICRAITRRQG0

CAUSALE: AIUTIAMO CHIARA

L'AUTORE
Nata e vissuta a Roma, ho un ancestrale e inscindibile legame con le mie origini fiorentine. Classe 1991, sono laureata in Lettere Moderne e laureanda in Letteratura e lingua alla Sapienza. Sono (quasi) una giornalista e amo scrivere di  tutto quello che riguarda l’arte, la cultura, la letteratura ed il teatro.  Lavoro nel campo del Web Writing e del turismo da due anni. Bibliofila e compratrice compulsiva di libri di qualunque genere, meglio se antichi: d'altronde “I libri sono riserve di grano da ammassare per l’inverno dello spirito” e se lo dice la Yourcenar sarà vero.
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